Je ziet het wel eens in een film: ‘Als je dit leest ben ik dood, overleden!’

Maar dit is geen film. Helaas. Het is de realiteit.

Een realiteit die ik heb geaccepteerd maar voor iedereen nog zal moeten landen. 

Als controlfreak heb ik het afgelopen jaar heel veel losgelaten. Een ­teken aan de wand. Dat ik op korte termijn zou dood gaan was voor mij geen verrassing. 

Dus bij deze mijn laatste stuiptrekking van een controlfreak en dit keer geheel zonder emoties. Die zijn er de afgelopen maanden voldoende geweest. En toch zullen bij de kop van de tekst bij jullie ook de tranen weer vloeien, ongeacht wat ik verder schrijf.

Deze blogs maar ook veel van mijn andere communicatie doe ik online. Dat betekent dus ook dat ik, en daarom Mykel, geen fysieke adressen van mijn vrienden heb.

Een dilemma wat we regelmatig hebben besproken. Maar online past bij mij dus wilde ik daar de laatste weken van mijn leven niet ineens verandering in brengen.

Mykel is daardoor gedwongen mijn rouwkaart ook online te delen want hij heeft geen adressen.

Daardoor is het ook voor hem heel onvoorspelbaar.

Hoeveel vrienden willen een laatste groet brengen?

En willen zij dat online of toch liever persoonlijk komen doen? Alle keuzes zijn goed, het gaat om de intenties, de liefde en de gedachte. 

Mykel zal daarom op de (online) rouwkaart aangeven wat hij verwacht. 

Dikke kus, jullie horen nog van me…

Supergirl.

(Mykel:) De Dexamethason is weer verlaagd naar 8mg. De huisbezoeken van Buurtzorg zijn opgehoogd naar 3x per dag. En de boost morfine is wat opgehoogd. Helaas toch af en toe hevige pijndoorbraken. Maar na een boost morfine ebt dat weer weg. Hierdoor slaapt ze veel en als er gesproken wordt is dat vaak onsamenhangend. Eten doet ze niet meer en de vocht-inname is eigenlijk te weinig.

Het pillen-schema is vrij overzichtelijk want dat is alleen nog anti-misselijkheid en anti-epilepsie.

Van Mariëlle mogen we niet spreken van ‘de strijd tegen kanker’. We mogen de term ‘gevecht’ niet gebruiken. Want dat zou betekenen dat iemand die ‘ten onder gaat’ aan de ziekte, niet hard genoeg gevochten zou hebben. Dat die persoon meer had kunnen doen om te ‘winnen’.

Maar wat zijn alternatieven? Je ziet veel mensen duidelijk strijd voeren. Met zichzelf, hun partner, de omgeving, het medische apparaat, de verzekering, noem maar op.

Een goede vriend zei het volgende: Je kan het zien als een zeilwedstrijd waarin je tot het laatste ‘rak’ voorop vaart. Mentaal heb je al gewonnen. Maar dan gaat het mis. Mastbreuk door metaalmoeheid. Gat in de romp door een verdwaalde container of het roer afgebroken door een walvis net onder het water. Je kon er echt niets tegen doen. Pure pech van de eerste categorie. Je probeert er nog even het beste van te maken. Je probeert met de beperkingen die er ineens zijn, toch nog over die lijn te komen. Of het hoofd boven water te houden in de hoop op tijd gered te worden. En ondertussen gaan alle andere deelnemers je voorbij. Geen podiumplaats, geen prijs, geen applaus, niets. Je hebt je best gedaan, iedereen zag je voorop varen, de strijd met de elementen, het materiaal en jezelf aangaan. En bij de napraat-borrel hoor je van iedereen ‘dat was pech hebben’! Maar mens wat heb jij een strijd geleverd en hard gevochten.

‘Day by day…’

(Mykel:) Zo, de ‘deining’ van de zee is nu wat rustiger geworden. De stormvlagen zijn voorbij en de zeilen zijn bijgesteld.

De morfine-pomp doet zijn werk en hierdoor is er eigenlijk geen pijn meer.

Vorige week kon ze nog voorzichtig schuifelend naar de WC. Daarna nog 2x van het bed de rolstoel in en dan op de WC zitten. Maar inmiddels gaat dat ook niet meer. Weinig spierkracht , duizeligheid en angst voor misselijkheid houden Mariëlle in bed.

Een katheter zorg nu voor afvoer van de vloeistoffen. En wat er niet ingaat hoeft er ook niet uit, zullen we maar zeggen.

Mariëlle krijgt met een beetje vloeibaar voedsel de nodige vezels binnen maar die willen er nog niet uit. Zelfs met een injectie om de darmen te stimuleren, bleef het bij valse lucht.

McDonalds milkshakes en wat sushi, gecombineerd met een paar kipnuggets waren het vaste voedsel van afgelopen weekend.

De belangrijkste medicijnen, Dexamethason en anti-epilepsie, krijgt ze nu als injectie of kleine, goed te slikken, pillen. Medicijn tegen de misselijkheid is in vloeibare vorm dus ook dat gaat goed naar binnen.

Vorige week is in samenspraak met de huisarts besloten om geen bloed-transfusie meer te doen. De lage waarde van de bloedplaatjes rechtvaardigde wel een transfusie. Maar de nadelen van onder andere het transport wogen niet op tegen de voordelen.

Gisteren vond de huisarts haar er een stuk beter uitzien. Ze heeft wel de Dexa verhoogd van 8 naar 12 en morgen naar 16mg. Dit alles in een poging om het hersen-oedeem-vocht te verminderen.

Dit is de oorzaak van ‘het zoeken naar het juiste woord’.

Levert ook grappige momenten op. Één van de thuiszorg medewerkers werd steeds bij de verkeerde naam genoemd. Ook al gaven we 25x  de juiste naam. Dit gaat inmiddels goed. We kwamen helemaal niet meer bij toen ik vertelde over een Turkse supermarkt met kip-shoarma, lam-shoarma en kalf-shoarma. De lam en de kalf werden klam en kalm.

Na de melding: ‘Ik moet plassen.’ hadden we onze twijfels. Kan helemaal niet met een katheter!

Maar ja als de slang aan de bovenkant van de zak klem zit dan loopt je blaas niet leeg.

We moeten dus blijven opletten.

Vandaag geen haast en allemaal een beetje uitslapen. Maayke kon zich niet genoeg concentreren om haar proefwerk van vandaag te maken. We hadden al eerder met school afgesproken dat ze zou doen wat mogelijk was.

Als compensatie moet ze morgen om 08.00 uur op school zijn. De testen zijn elke dag op een ander tijdstip.

Ik moet op dokters-advies echt 2x per dag een stuk wandelen, dus dat doe ik dan maar. En als ik dan niet direct, of helemaal niet, op een bericht reageer, dan weet je wat ik aan het doen ben.